ഓട്ടിസം പോലെയുള്ള വളർച്ചാ തകരാറുകൾ നേരിടുന്ന ഒരു കുട്ടിയെ വളർത്തിക്കൊണ്ടുവരുന്നത്, അല്ലെങ്കിൽ സ്‌കിസോഫ്രീനിയ പോലെ മാനസിക അസ്വാസ്ഥ്യം അനുഭവിക്കുന്ന ഒരു കൗമാരക്കാരന്‍റെ /കൗമാരക്കാരിയുടെ പരിചരണം, മാതാപിതാക്കൾക്ക് അങ്ങേയറ്റം പ്രയാസകരമാണ്, കാരണം രണ്ടു അവസ്ഥകളിലും അതിന്‍റെ അർത്ഥം ജീവിതകാലം മുഴുവനും ഉള്ള പരിചരണം എന്നതത്രേ.
മാനസിക അസ്വാസ്ഥ്യവും വളർച്ചാ തകരാറും തമ്മിൽ വളരെയധികം വ്യത്യാസമുണ്ട്. കടുത്ത മാനസിക അസുഖങ്ങളായ സ്‌കിസോഫ്രീനിയ, അല്ലെങ്കിൽ ബൈപോളാർ ഡിസോഡർ തുടങ്ങിയവ അനുഭവിക്കുന്ന ഒരു വ്യക്തിക്ക് അനുയോജ്യമായ ചികിത്സ ലഭിക്കുമെങ്കിൽ ആ വ്യക്തിക്ക് പ്രവർത്തനനിരതമായ ജീവിതം നയിക്കുവാൻ സാധാരണയായി സാധിക്കേണ്ടതാണ്. പക്ഷേ ഓട്ടിസം, ബുദ്ധിപരമായ വൈകല്യം തുടങ്ങിയ മിതപ്രകൃതി ഉള്ളതോ കഠിനതരമായതോ ആയ വളർച്ചാ തകരാറുകൾ ഉള്ളപ്പോൾ അവരുടെ മസ്തിഷ്‌ക വളർച്ച തടസ്സപ്പെടുന്നു, ഇത് അവരുടെ ആശയവിനിയമയപരവും സാമൂഹികവുമായ പാരസ്പര്യത്തെ ബാധിക്കുന്നു. മാത്രവുമല്ല, അവരുടേത് സുഖപ്പെടുത്താവുന്ന അവസ്ഥകളുമല്ല.
വളർച്ചാ തകരാറുകൾ ഉള്ള കുട്ടികളെ വളർത്തുന്നത് മാനസിക അസുഖം ബാധിച്ച കൗമാരപ്രായത്തിലുള്ള (മിയ്ക്കവാറും മാനസിക അസ്വാസ്ഥ്യങ്ങൾ ഉടലെടുക്കുന്നത് കൗമാരത്തിലാണ്) ഒരു കുട്ടിയെ വളർത്തുന്നതിലും വളരെ വ്യത്യസ്തമാണ്. വളർച്ചാ തകരാറുള്ള ഒരു കുട്ടിയുടെ പരിപാലനത്തിൽ വ്യക്തിപരമായ ശുചിത്വം പാലിക്കൽ, പല്ലു തേക്കൽ, കുളിക്കൽ, വൃത്തിയായി വസ്ത്രം ധരിക്കൽ തുടങ്ങിയ അടിസ്ഥാനപരമായ കഴിവുകൾ പഠിപ്പിച്ചു കൊടുക്കുന്നതു കൂടി ഉൾപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്. സ്‌കിസോഫ്രീനിയ, ബൈപോളാർ ഡിസോഡർ തുടങ്ങിയ കടുത്ത മാനസിക രോഗങ്ങൾ ബാധിച്ചവരെ പരിചരിക്കുക എന്നതില്‍ അവരുടെ അസുഖവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് കൂടെക്കൂടെ ഉണ്ടാകാവുന്ന സംഭവങ്ങൾ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിനൊപ്പം അവരുടെ ജീവിതങ്ങളിലെ ശാരീരികവും മാനസികവും ആയ വ്യതിയാനങ്ങളിൽ അവരെ സഹായിക്കുക എന്നതു കൂടി ഉൾപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു. കടുത്ത മാനസിക രോഗങ്ങൾ ബാധിച്ചിട്ടുള്ള മിയ്ക്ക വ്യക്തികളും പ്രവർത്തനനിരതമായ പൂർണ്ണജീവിതങ്ങൾ നയിക്കുന്നുണ്ട്, അവർക്ക് കുടുംബത്തിൽ നിന്നും സുഹൃത്തുക്കളിൽ നിന്നും ഉള്ള പിന്തുണയും ആവശ്യമാണ്.
എങ്കിലും മുകളിൽ പറഞ്ഞ രണ്ടു തരം അവസ്ഥകളിലും തങ്ങളുടെ കുട്ടിയെ പരിചരിക്കുന്നതിൽ മിയക്കവാറും പ്രായം ചെന്ന മാതാപിതാക്കൾ അഭിമുഖീകരിക്കുന്ന വെല്ലുവിളികളിൽ ചിലവ ഇവിടെ പറയുന്നു:
എനിക്കു ശേഷം കുട്ടിയെ ആരു പരിപാലിക്കും: ഒരു നീണ്ട കാലയളവോളം മാനസിക അസുഖമുള്ള കുട്ടികളെ പരിപാലിച്ചതിനു ശേഷം, വയസ്സാകുന്ന മാതാപിതാക്കൾക്ക് ആദ്യം ഉണ്ടാകുന്ന ഉത്കണ്ഠ ഇതായിരിക്കും - ഇപ്പോൾ പ്രായപൂർത്തി ആയി മുതിർന്ന വ്യക്തിയായ ഈ കുട്ടിയെ ആരാണു പരിചരിക്കുക? തങ്ങളുടെ ദേഹവിയോഗശേഷം കുട്ടിയുടെ അടിസ്ഥാന ആവശ്യങ്ങൾ നിറവേറ്റപ്പെടണം, സമയാസമയത്ത് മരുന്നുകൾ നൽകണം, വേണ്ടുന്ന ഇടവേളകളിൽ ആരോഗ്യ പരിശോധനകൾ നടത്തണം, കുട്ടി സ്‌നേഹിക്കപ്പെടണം എന്ന് അവർ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു. ഈ ലേഖനത്തില്‍ ഇതേ കുറിച്ച് നമ്മള്‍ വിശദമായി സംസാരിക്കുന്നുണ്ട്. തങ്ങളുടെ തന്നെ ചിരസ്ഥായിയായ രോഗങ്ങൾ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നത്: പ്രമേഹം, ഹൃദയരോഗങ്ങൾ, അമിതരക്തസമ്മർദ്ദം തുടങ്ങിയ കടുത്ത ചിരസ്ഥായിയായ രോഗങ്ങൾ ബാധിക്കുന്നതിന് വയോജനങ്ങൾക്കു കൂടുതൽ സാദ്ധ്യതയുണ്ട്. ഈ സമയത്ത്, തങ്ങളുടെ ജീവിതങ്ങൾ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിനൊപ്പം മുതിർന്ന സന്താനത്തിന്‍റെ പരിപാലനവും നിർവ്വഹിക്കേണ്ടി വരുന്നത് പ്രയാസവും മാനസിക പിരിമുറുക്കം സൃഷ്ടിക്കുന്നതും ആയിരിക്കും. ഗുണമേന്മയുള്ള പരിചരണ സേവനങ്ങളുടെ അഭാവം: തങ്ങളുടെ സന്താനങ്ങൾക്കു വേണ്ടി വൈദഗ്ദ്ധ്യം നേടിയ ഉചിതമായ പരിപാലകരെ തെരഞ്ഞെടുക്കേണ്ടതായി വരുമ്പോൾ മാതാപിതാക്കൾ കടുത്ത ധർമ്മസങ്കടങ്ങളിലൂടെ കടന്നു പോകുന്നു. ജീവനക്കാരൻ/ജീവനക്കാരി കാര്യപ്രാപ്തിയുള്ള ആൾ ആയിരിക്കുമോ, തങ്ങൾ വീട്ടിൽ നൽകി കൊണ്ടിരുന്ന അതേ തരത്തിലുള്ള പെരുമാറ്റവും പരിചരണവും കുട്ടിക്ക് ലഭ്യമാകുമോ എന്ന് അവർ ആശങ്കപ്പെടുന്നു. ഇപ്പോഴത്തെ അവസ്ഥയിൽ നമ്മുടെ രാജ്യത്ത് പുനരധിവാസ സൗകര്യങ്ങളുടെ അഭാവം ഉണ്ട്, ലഭ്യമായ കുറച്ചു സ്ഥാപനങ്ങളെ കുറിച്ച് ആകട്ടെ, ആളുകൾക്ക് അത്ര അറിവുമില്ല. മാനസികാരോഗ്യ പ്രശ്‌നങ്ങൾക്കു വഴിപ്പെടുന്നതിന് ഉള്ള സാദ്ധ്യത: കടുത്ത മാനസിക രോഗങ്ങളുള്ള കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കൾ മനോരോഗത്തോടു ബന്ധപ്പെട്ടു നിലനിൽക്കുന്ന സാമൂഹികാപമാനഭീതി (സോഷ്യല്‍ സ്റ്റിഗ്മ) മൂലം സാമൂഹ്യമായ ഒറ്റപ്പെടലും നേരിടുന്നു. ഏകാന്തതയും നിരന്തര പരിചരണവും പരിപാലിക്കുന്ന മാതാപിതാക്കൾക്ക് കുട്ടിയിൽ നിന്നും വൈകാരികമായ അകൽച്ച ഉണ്ടാകുന്നതിനു ഹേതുവാകുന്നു, അങ്ങനെ പരിചരണം എന്നത് തികച്ചും യാന്ത്രികമായി തീരുന്നു. കാലക്രമേണ, ഇത് പരിചരണം നൽകുന്ന വ്യക്തിയുടെ എരിഞ്ഞുതീരൽ (*കെയർഗിവർ ബേണൗട്ട്) എന്ന അവസ്ഥക്കു കാരണമായി ഭവിച്ചേക്കാം. ജീവിതത്തിന്‍റെ യാഥാർത്ഥ്യങ്ങൾ വിശദീകരിക്കുന്നത്: സ്‌കിസോഫീനിയ പോലെ ഉള്ള രോഗം ബാധിച്ചിട്ടുളള കുട്ടികൾ പ്രായപൂർത്തിയായ മുതിർന്നവർ ആയി വളർച്ച പ്രാപിക്കുമ്പോൾ, തങ്ങളുടെ ചങ്ങാതിമാർ വിവാഹിതരാവുന്നു, മക്കൾ ആകുന്നു, അല്ലെങ്കിൽ തങ്ങളുടെ തൊഴിലുകളിൽ തിരക്കുള്ളവരായി മാറുന്നു എന്ന് അവർ കാണുന്നുണ്ട്. പ്രവർത്തനനിരതമായ ജീവിതം നയിക്കുവാൻ കഴിയാത്ത ചുരുക്കം ചില വ്യക്തികൾ ഉള്ളപ്പോൾ, അവരോട് ജീവിതത്തിന്‍റെ യാഥാർത്ഥ്യങ്ങളെ - തങ്ങളുടെ രോഗത്തിന്‍റെ ബുദ്ധിമുട്ടും അതിനെ ചുറ്റിപ്പറ്റി നിലവിലിരിക്കുന്ന സാമൂഹികാപമാനവും - കുറിച്ച് വിശദീകരിച്ചു കൊടുക്കുന്നത് മാതാപിതാക്കൾക്ക് വെല്ലുവിളിയാണ്. ഒരു മാതാവോ പിതാവോ എന്ന നിലയക്ക് ഇതു വെല്ലുവിളിയായി കാണുന്നു എങ്കിൽ ആ മുഖ്യമായ സംഭാഷണം നടത്തുന്നതിനു വേണ്ടി മാനസികാരോഗ്യ വിദഗ്ദ്ധന്‍റെ സഹായം തേടുന്നത് പരിഗണിക്കുക. അത് സ്വയം കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നത്: പലപ്പോഴും ദീർഘകാലത്തെ പരിചരണം ആവശ്യമായ കുട്ടിയുടെ തകരാറിനെ കുറിച്ചുള്ള രോഗനിർണ്ണയം മാതാപിതാക്കളുടെ ബന്ധത്തിൽ വിടവു സൃഷ്ടിക്കുന്നു. ചില അവസരങ്ങളിൽ, അവർ വേർപിരിയുന്നതിൽ അത് അവസാനിക്കുന്നു, അങ്ങനെ തങ്ങളുടെ കുട്ടിക്ക് മാതാവോ പിതാവോ ആരെങ്കിലും ഒരാൾ ദീർഘകാല പരിചരണം നൽകുന്ന വ്യക്തി ആയി മാറുന്നു. സാമ്പത്തിക കാര്യങ്ങൾ കൈകാര്യം ചെയ്യേണ്ടി വരുന്നതിനെ കുറിച്ചുള്ള ഭയവും കുട്ടിയുടെ ഭാവിയും ഒപ്പം അവരുടെ ആരോഗ്യപ്രശ്‌നങ്ങളും കൂടി കുട്ടിയുടെ സംരക്ഷണ ഒറ്റയ്ക്ക് ഏറ്റെടുക്കുന്ന മാതാവിനോ പിതാവിനോ മാനസികസംഘർഷത്തിനു കാരണമായേക്കാം. നിങ്ങൾക്ക് എങ്ങനെയാണ് സ്വയം സഹായിക്കുവാൻ കഴിയുക
പരിചരണം ഒരു വ്യക്തിയുടെ മാത്രം ചുമതലയായി ആകരുത് എന്നാണ് ശുപാർശ ചെയ്യുന്നത്, പിന്തുണ തേടുന്നതിനും പരിചരിക്കുന്നവരുടെ മാനസികപിരിമുറുക്കവും അവരുടെ *എരിഞ്ഞമരലും തടയുന്നതിനും അവർക്ക് മുന്നിൽ മറ്റു വഴികൾ ഉണ്ട് താനും.
സാധിക്കുന്നിടത്തോളം, ഒരു ഉചിതമായ ഭക്ഷണക്രമവും ആവശ്യത്തിനു ഉറക്കവും ഉള്ള ജീവിതചര്യ പിന്തുടരുക. സ്വയം കൈകാര്യം ചെയ്യേണ്ടതായ ഒരു ചിരസ്ഥായിയായ രോഗം നിങ്ങൾക്ക് ഉണ്ടെങ്കിൽ, നിങ്ങൾ അതു അവഗണിക്കുന്നില്ല എന്ന് ഉറപ്പു വരുത്തേണ്ടതുമുണ്ട്. സുഹൃത്തുക്കളെ കാണുന്നതിനും സാമൂഹിക ഇടപഴലുകൾക്കും വേണ്ടി പരിചരണത്തിൽ നിന്ന് ഇടയ്ക്ക് ഒരു വിടുതൽ എടുക്കുക. നിങ്ങളുടെ പരിചരണ ചുമതലകൾ പങ്കുവയ്ക്കുന്നതിന് ഉള്ള മാർഗ്ഗങ്ങൾ കണ്ടുപിടിക്കുക. പകൽ പരിചരണ സൗകര്യങ്ങൾ ഉള്ള താൽക്കാലിക പരിചരണ സേവന സംവിധാനങ്ങൾ അന്വേഷിക്കുക. ഇത് നിങ്ങളുടേയും വ്യക്തിപരവും തൊഴിൽപരവും ആയ ചുമതലകൾ സാർത്ഥകമാക്കുന്നതിന് സഹായകമാകും. നിങ്ങൾ എന്ന പരിചരിക്കുന്ന വ്യക്തിയെ സഹായിക്കുവാൻ കഴിയുന്ന, നിങ്ങളുടെ കൂട്ടുകുടുംബത്തിൽ നിന്നോ സുഹൃത്തുക്കളുടെ ഇടയിൽ നിന്നോ ഒരു പിന്തുണസംവിധാനം ഉണ്ടാകുകയാണെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്ക് പരിചരണം എന്ന പ്രക്രിയയിൽ ഏകാന്തത അത്രത്തോളം കുറവു മാത്രമേ അനുഭവപ്പെടുകയുള്ളു, ഭാവിയിലും പിന്തുണ സംവിധാനങ്ങൾ ലഭിക്കുമെന്നും പ്രതീക്ഷിക്കാം. ചിരസ്ഥായിയായ ക്ഷീണം, ഉറക്കമില്ലായ്ക, നിരന്തര ദുഃഖത്തിന്‍റെ തോന്നലുകൾ, പ്രകോപനപരത, പ്രതീക്ഷയില്ലായ്മ തുടങ്ങിയ ലക്ഷണങ്ങൾ നിങ്ങൾ അനുഭവിക്കുന്നുണ്ട് എന്നുണ്ടെങ്കിൽ ഒരു മാനസികാരോഗ്യ വിദഗ്ദ്ധന്‍റെ സഹായം തേടുക. *Caregiver burnout: പരിചരിക്കുന്നവരുടെ എരിഞ്ഞുതീരല്‍: നീണ്ടുനിൽക്കുന്ന പരിചരണം മൂലം ശാരീരികവും വൈകാരികവും മാനസികവുമായ തളർച്ചയ്‌ക്കൊപ്പം ശുഭാത്മകവും താത്പര്യത്തോടെയുള്ളതും ആയ പരിചരണ മനോഭാവത്തിൽ നിന്ന് നിഷേധാത്മകവും ഉദാസീനവുമായ പരിചരണ മനോഭാവത്തിലേക്കുള്ള വ്യതിയാനം. പരിചരിക്കുന്നവർക്ക് ശാരീരികമായും സാമ്പത്തികമായും തങ്ങൾക്ക് ആവശ്യമുള്ള സഹായം ലഭിക്കാതിരിക്കുകയോ അതല്ലെങ്കിൽ അവർ തങ്ങളുടെ കഴിവനേക്കാൾ കൂടുതൽ ചെയ്യുവാൻ ശ്രമിക്കുമ്പോഴോ ആണ് ഈ ബേണൗട്ട് അഥവാ എരിഞ്ഞുതീരൽ സംഭവിക്കുന്നത്.
Family burden among long term psychiatric patients, J. Roychaudhuri, D. Mondal, A.Boral, D Bhattacharya Challenges faced by aging parents in caring for their children with mental disability, John Athaide, Prerana Chidanand, Tina Chung, 2013 