ചിരസ്ഥായിയായ അസുഖം എന്നതിന്‍റെ അർത്ഥം, ഞാൻ ഇനിമേൽ സാധാരണം ആയിരിക്കുകയില്ല എന്ന യാഥാർത്ഥ്യവുമായി പൊരുത്തപ്പെടുക എന്നത്രേ
എന്‍റെ പേര് സ്വാതി. എനിക്ക് ഫൈബ്രോമയാൾജിയ ഉണ്ട്, അദൃശ്യമായ, എന്നാൽ ചിരസ്ഥായിയായ ഒരു അസുഖം. ഇതാണ് എന്‍റെ കഥ.
അത് എന്നത്തേയും പോലെ ഒരു പതിവു പ്രവർത്തി ദിനം തന്നെ ആകേണ്ടതായിരുന്നു, പക്ഷേ എന്‍റെ വേദന മൂലം ഞാൻ അന്ന് ഒരു ദിവസത്തെ അവധി എടുത്തിരുന്നു. കുറച്ച് അധികം നേരത്തേക്ക് എഴുന്നേറ്റ് ഇരിക്കുന്നത് പോലും എനിക്ക് അസഹ്യമായി മാറിയിരുന്നു, ഞാൻ എന്നെത്തന്നെ മുംബൈയിലെ ഒരു മുന്തിയ ആശുപത്രിയിലേക്ക് വലിച്ചിഴച്ചു കൊണ്ടുപോയി, അവിടെ കുറ്റമറ്റ വിശ്വാസയോഗ്യതകൾ ഉള്ള ഒരു ന്യൂറോളജിസ്റ്റിനെ കാണുന്നതിനായി ഞാൻ കാത്തിരുന്നു.
എന്‍റെ ജീവിതം മാറിപ്പോയിട്ട് ഇപ്പോൾ ഒരു വർഷത്തിൽ ഏറെയായി. ശരീരത്തിന്‍റെ - മുട്ട്, കഴുത്ത്, പുറം - വിവിധ ഭാഗങ്ങളിൽ വളരെ ശല്യപ്പെടുത്തുന്ന എന്നാൽ അസഹനീയമായത് അല്ലാത്ത വേദനയോടെയാണ് അതു തുടങ്ങിയത്. ആഴ്ച്ചാവസാനങ്ങൾ ചെലവഴിച്ചിരുന്നത് ഒരു വിചിത്രമായ, ഭാരമുള്ള ക്ഷീണത്തോടെയായിരുന്നു, ക്ഷീണം മൂലം കിടക്ക വിട്ട് എഴുന്നേൽക്കുവാൻ പോലും ആകാത്ത അവസ്ഥ. നീണ്ട മണിക്കൂറുകൾ ഉൾപ്പെട്ട പതിവു കോർപ്പറേറ്റ് ജീവിതശൈലി, ഉറക്കക്കുറവ്, തെറ്റായ സ്ഥിതിയിലുള്ള ഇരിപ്പ്, ക്രമരഹിതമായ ഭക്ഷണം എന്നിവയുടെ ഫലമായിരിക്കും അത് എന്നായിരുന്നു തുടക്കത്തിൽ ഞാൻ അനുമാനിച്ചിരുന്നത്. പക്ഷേ ടൈപ്പു ചെയ്യുന്നതിനു പോലും സാദ്ധ്യമല്ലാത്ത വിധത്തിൽ ക്രമേണ വേദന വളരെ കൂടുതലായി. ഓരോരിക്കലും ഒരു വിരൽ കീയിൽ തൊടുമ്പോൾ, അതിന്‍റെ പ്രതികരണം എന്നോണം എന്‍റെ വിരൽത്തുമ്പ് പുകഞ്ഞു. വൈവിദ്ധ്യമാർന്ന സെ്‌പെഷ്യാലിറ്റികളുടെ വിവിധ ശ്രേണികൾ ഉൾപ്പെട്ട ധാരാളം മെഡിക്കൽ വിദഗ്ദ്ധരെ ഞാൻ സന്ദർശിച്ചു. അതിൽ അവസാനത്തെ ആൾ, ഒരു ഓർത്തോപീഡിസ്റ്റ്, ഒരു നിര പരിശോധനകൾക്കു ശേഷം എനിക്കു കുഴപ്പമൊന്നുമില്ല എന്ന് എന്നോടു പറഞ്ഞു. അദ്ദേഹത്തിന്‍റെ ശാന്തഗംഭീരമായ മുഖഭാവം കാണുന്നതു വരെ ഞാൻ ഒട്ടൊന്ന് ആശ്വസിച്ചു. അദ്ദേഹത്തിന്‍റെ അവസാന പ്രസ്താവം എന്നെ ഉലച്ചു കളഞ്ഞു: "നിങ്ങൾക്ക് ഇത്രത്തോളം വേദന തോന്നുന്നതിനു കാരണം ഒന്നും കാണുന്നില്ല, അത് വെളിപ്പെടുത്തുന്ന തരത്തിലുള്ള ഒന്നും തന്നെയില്ല."
എന്‍റെ ഏറ്റവും ഗൗരവതരമായ ആശങ്കകൾ സ്ഥിരീകരിക്കപ്പെട്ടു. ഞാൻ അമിതമായി പ്രതികരിക്കുകയായിരുന്നു. എനിക്കു യാതൊരു കുഴപ്പവും ഇല്ല. ഞാൻ വളരെ അതിശയോക്തിപരമായി, ഒന്നുമില്ലാത്ത കാര്യത്തിന്‍റെ പുറത്ത് വലിയ ബഹളം കൂട്ടുകയായിരുന്നു. ഒരു കോർപ്പറേറ്റ് നിയമജ്ഞ ആയിരിക്കുന്നതിനുള്ള കഴിവ് എനിക്ക് ഇല്ല എന്നു തോന്നിയതിനാൽ ഞാൻ എന്‍റെ ജോലി ഉപേക്ഷിച്ചിരുന്നു. ആത്മസന്ദേഹം, കുറ്റബോധം എന്നിവയുടെ വിത്തുകൾ കുറച്ചു മുൻപ് എന്നില്‍ വിതയ്ക്കപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു, അവ ഇനി ഒരിക്കലും യഥാർത്ഥത്തിൽ വിട്ടു പോകുകയുമില്ല.
അദൃശ്യമായ ഒരു രോഗം
ഇപ്പോൾ പോലും ഒരു രോഗാവധി ദിനം എടുക്കുമ്പോൾ, മുന്‍കൂട്ടി ആസൂത്രണം ചെയ്തിരുന്ന ഒരു പദ്ധതി വേണ്ടെന്നു വയ്ക്കുമ്പോൾ, എനിക്കു കുറ്റബോധം തോന്നും. എന്‍റെ രോഗത്തെ ഞാൻ ഒരു ഊന്നുവടിയായി ഉപയോഗിക്കുകയാണോ എന്ന് ഞാൻ എന്നെത്തന്നെ നിരന്തരം ചോദ്യം ചെയ്തുകൊണ്ടിരുന്നു, എന്‍റെ ഏറ്റവും നീചമായ ഉത്കണ്ഠകൾ പോലും ഉറപ്പിച്ചെടുക്കുന്നതിന് പലേ ആളുകളും ഉണ്ടായിരുന്നു താനും. ഞാൻ ജോലി ഉപേക്ഷിച്ച് മാതാപിതാക്കളുടെ അടുത്തേക്ക് മടങ്ങിയതു മുതൽ എന്നെ മടിച്ചി, ആരോഗ്യമില്ലാത്തവൾ, ഉത്സാഹമില്ലാത്തവൾ എന്നെല്ലാം വിളിച്ചു വന്നു. ഞാൻ തോറ്റു പോയി എന്നതു പോലെ എനിക്കു തോന്നി, എന്‍റെ കഴിവിനൊത്ത് ഞാൻ ഉയരുന്നില്ല എന്നും. ഫൈബ്രോമയാൾജിയ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിനും ഒരു സാർത്ഥകമായ ജീവിതം നയിക്കുന്നതിനും പഠിച്ചു എന്നതിൽ ഞാൻ അഭിമാനിക്കുകയാണ് വേണ്ടത് എന്ന് എനിക്ക് അറിയാം, പക്ഷേ അദൃശ്യമായ ഒരു അസുഖം ബാധിച്ച അന്നു മുതൽ കുറ്റബോധം എന്നിൽ രൂഢമൂലമായി. പുറമേക്ക് കാണപ്പെടാത്ത ചിലത് വിശ്വസിക്കുന്നതിന് പ്രയാസമാണ്!
ഞാൻ വല്ലാതെ പരിഭ്രമിക്കയും ചെയ്തിരുന്നു. എന്‍റെ രോഗം ഇതേവരെ നിർണ്ണയിക്കപ്പെട്ടിട്ടില്ല. ഏതാണ്ടൊരു കിടക്കയെ ശരണം പ്രാപിച്ച അവസ്ഥയിൽ വേദനയുടേയും ക്ഷീണത്തിന്‍റേയും ജീവിതം നയിക്കാനായിരിക്കും എന്‍റെ ദുര്‍വിധി എന്ന് ഞാൻ ഭയന്നിരുന്നു. ഞാൻ ഒരു ചെറുപ്പക്കാരിയായിരുന്നു, കുടുംബത്തിൽ നിന്നും അകന്നു കഴിയുന്നവൾ, ഒരു പുതിയ നഗരത്തിൽ ഒരു ഡോക്ടറുടെ അടുത്തു നിന്ന് മറ്റൊരു ഡോക്ടറുടെ അടുത്തേക്ക് ഓടിക്കൊണ്ടിരുന്നവൾ. അത് അങ്ങേയറ്റം കഠിനതരമായിരുന്നു. എങ്ങനെയോ അവസാനം ഞാൻ ഈ ന്യൂറോളജിസ്റ്റിനെ (നമുക്ക് അദ്ദേഹത്തെ ഡോ എൻ എന്നു വിളിക്കാം ) കാണാം എന്ന തീരുമാനം കൈക്കൊള്ളുന്നതിനുള്ള അവസാന തരി ദൃഢനിശ്ചയം ഞാൻ സ്വയം സ്വരുക്കൂട്ടിയെടുത്തു. എനിക്ക് ഒരു രോഗനിർണ്ണയം നടത്തിക്കിട്ടുക തന്നെ ചെയ്തു, പക്ഷേ അത് കാര്യങ്ങൾ ഒന്നുകൂടി വഷളാക്കി.
ഡോ എൻ അൽപ്പനേരം ഞാൻ പറയുന്നതെല്ലാം ശ്രദ്ധിച്ചു, പിന്നെ നേരേ അപ്പോൾ തന്നെ ഒരു പരിശോധനയ്ക്കു പറഞ്ഞു വിട്ടു. ആ പരിശോധനയുടെ രീതിയെ കുറിച്ച് അദ്ദേഹം എന്നോടു പറഞ്ഞില്ല. ടെസ്റ്റ് ചെയ്യുന്ന ടെക്‌നീഷ്യൻ എനിക്ക് കൂട്ടു വന്ന ആളിനെ വിളിക്കുവാൻ ആവശ്യപ്പെട്ടു, എന്‍റെ കൂടെ ആരുമില്ല എന്ന് അറിഞ്ഞപ്പോൾ അയാൾക്ക് അത്ഭുതമായിരുന്നു. അത് എന്തുകൊണ്ടായിരുന്നു എന്ന് ഏതാനും മനിറ്റുകൾക്കകം ഞാൻ മനസ്സിലാക്കും. എന്‍റെ ശരീരത്തിൽ കൂടി ഇലക്ട്രിക്കൽ സ്ഫുരണങ്ങൾ അയയ്ക്കുക എന്നതായിരുന്നു ടെസ്റ്റിൽ ഉൾപ്പെട്ടിരുന്ന കാര്യം. അത് വേദനാജനകമായിരുന്നു, അതിനു ശേഷം ഏതാനും മിനിറ്റുകൾ കഴിഞ്ഞപ്പോൾ ഞാൻ കിടക്കയിൽ കമഴ്ന്നു കിടക്കുകയായിരുന്നു. ഞാൻ എന്‍റെ ദുർബ്ബലമായ ശരീരത്തെ കിടക്കയിൽ നിന്ന് താങ്ങിയെടുത്തു, വിധി പ്രസ്താവത്തിനായി കാത്തിരുന്നു. ഒരു നീണ്ട കാത്തിരിപ്പിനു ശേഷം, ഡോ എൻ എന്നെ വിളിച്ചു, എനിക്ക് ഫൈബ്രോമയാൾജിയ ആണ് എന്ന് എന്നോടു പറഞ്ഞു. ആ വാക്കു ഭയപ്പെടുത്തുന്നതായിരുന്നു, പക്ഷേ അവസാനം രോഗനിർണ്ണയം നടന്നു കിട്ടിയല്ലോ എന്നതിൽ എനിക്കു ലേശം സമാധാനം തോന്നി. നിർഭാഗ്യവശാൽ ആശ്വാസം അൽപ്പായുസ്സായിരുന്നു. ഞാൻ ചില ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിച്ചപ്പോൾ, ആ അസുഖത്തെ പറ്റി ഗൂഗിൾ ചെയ്തു നോക്കുവാൻ ഡോ എൻ എന്നോട് ആവശ്യപ്പെട്ടു. എന്‍റെ അവസ്ഥ സുഖപ്പെടുത്താവുന്നതല്ല എന്നും അതിനാൽ ഇനി തുടർന്നുള്ള ഉപദേശങ്ങൾക്കായി അദ്ദേഹത്തെ സമീപിക്കുന്നതിന് ഞാൻ മെനക്കെടണമെന്നില്ല എന്നും അദ്ദേഹം എന്നോടു പറഞ്ഞു.
എനിക്ക് ഉന്മേഷരാഹിത്യവും ഉത്കണ്ഠയും അനുഭവപ്പെട്ടു
നേരത്തെ എനിക്ക് ഭയമാണ് ഉണ്ടായിരുന്നതെങ്കിൽ, ഇപ്പോൾ ഞാൻ വെപ്രാളം പിടിച്ച് പരിഭ്രാന്തമായ അവസ്ഥയിൽ ആയി. എനിക്ക് സുഖപ്പെടുത്താൻ കഴിയാത്ത ഒരു രോഗം ഉണ്ട് എന്ന് എന്നോടു പറഞ്ഞ്, എനിക്കു പുറത്തേക്കുള്ള വഴി കാണിച്ചു തന്നപ്പോൾ, എനിക്ക് എന്നെ സ്വയം നഷ്ടപ്പെട്ടതു പോലെ തോന്നി. ഞാൻ വല്ലാത്ത സംഭ്രാന്തിയിലായി, എനിക്ക് നിസ്സഹായത അനുഭവപ്പെട്ടു. ഞാൻ വീട്ടിലേക്കു മടങ്ങി, പക്ഷേ എന്തു ചെയ്യണം എന്നതിനെ കുറിച്ച് എന്‍റെ വീട്ടുകാർക്കും യാതൊരു ഊഹവും ഉണ്ടായിരുന്നില്ല. ഞാൻ വിഷാദാവസ്ഥയിലേക്കു വഴുതി വീണു, ഉത്കണ്ഠയും ഉടലെടുത്തു. ശരീരത്തിന്‍ വേദനയും ക്ഷീണവും കൂടി ആയപ്പോൾ, ഞാൻ എന്‍റെ മുറിയിൽ തന്നെ അധികവും കഴിച്ചു കൂട്ടി. എനിക്ക് ഞാൻ ഒറ്റപ്പെട്ടു എന്നു തോന്നി, കാരണം. ഞാൻ എന്തിൽ കൂടിയാണ് കടന്നു പോയ്‌ക്കൊണ്ടിരിക്കുന്നത് എന്ന് ആർക്കും യഥാർത്ഥത്തിൽ മനസ്സിലാക്കുവാൻ സാധിച്ചില്ല. ഉപദേശങ്ങൾ - വെറുതെ ഒന്നു പുറത്തു പോകൂ, പോയി വ്യായാമം ചെയ്യൂ, വെറുതെ യോഗ മാത്രം ചെയ്യൂ, മഞ്ഞൾ ഒന്നു പരീക്ഷിച്ചു നോക്കൂ, അങ്ങനെ എന്തു തന്നെയില്ല - കേട്ട് ഞാൻ തളർന്നു. അവിശ്വസനീയമായ ഒരു രോഗത്തിന്‍റെ പഴി എന്‍റെ മേൽ ചുമത്തപ്പെട്ടു, അത് ഞാൻ കുലുക്കി കളയേണ്ടതുണ്ട് എന്ന് അറിയുമ്പോൾ പോലും, ഞാനും എന്നെ സ്വയം പഴിക്കുന്നതിനാൽ, അത് എന്‍റെ ഉള്ളിൽ ഒരു സ്ഥാനം കൈയ്യടക്കുക തന്നെ ചെയ്തു.
ഒരു സൈക്കോളജിസ്റ്റിനെ സന്ദർശിക്കുന്നത് ഗുണം ചെയ്തു
ഞാൻ ഒരു വ്യത്യസ്തയായ വ്യക്തിയായി. വീട്ടിൽ വളരെ കുറച്ചു മാത്രം സമയം ചെലവഴിച്ചിരുന്ന എന്‍റെ പഴയ ജീവിതം എനിക്കു നഷ്ടപ്പെട്ടു. ഞാൻ എപ്പോഴും ഒന്നല്ലെങ്കിൽ മറ്റൊന്നിൽ ഏർപ്പെട്ടു കൊണ്ടേയിരിക്കുമായിരുന്നു. പെട്ടെന്നു ക്ഷോഭിക്കുന്ന മട്ടായി എനിക്ക്, ഏതാണ്ട്, ദിവസം മുഴുവനും തന്നെ ഞാൻ ആരോടും തീരെ സംസാരിക്കാതെയും ആയി. ഞാൻ എന്നെത്തന്നെ പൂർണ്ണമായി ഒഴിവാക്കി. ഞാൻ ഏതാനും ചില ഡോക്ടർമാരെ കൂടി കാണുകയും ചെയ്തിരുന്നു. അവസാനം എന്‍റെ തലവേദന ശരിക്കും മോശമായി, അങ്ങനെ എന്‍റെ മൈഗ്രേൻ (ചെന്നിക്കുത്ത്) നു വേണ്ടി മറ്റൊരു ന്യൂറോളജിസ്റ്റിന്‍റെ അടുത്ത് ഞാൻ എത്തിപ്പെട്ടു. അവർ എന്നെ ഒരു സൈക്കോളിസ്റ്റിന്‍റെ അടുത്തേക്കു പറഞ്ഞുവിട്ടു, അങ്ങനെ ചിരസ്ഥായിയായ ഒരു അസുഖവുമായി സമരസപ്പെടുന്നതിനുള്ള എന്‍റെ യാത്ര ആരംഭിച്ചു.
ജീവിതം അപ്പാടെ മാറ്റി മറിച്ചു കളയുന്ന അനേകം സംഭവങ്ങൾ പോലെ, ഒരു ചിരസ്ഥായിയായ രോഗം എന്നതിന് നമ്മുടെ മാനസികാരോഗ്യത്തിൽ ഒരു ബൃഹത്തായ പ്രഭാവം ഉണ്ട്. നീ ഇനിമേൽ ഒരിക്കലും 'സാധാരണം' എന്നു പറയപ്പെടുന്ന ആ അവസ്ഥയിൽ അല്ല എന്ന പുതിയ യാഥാർത്ഥ്യവുമായി പൊരുത്തപ്പെടുക എന്നത് അത് ആവശ്യപ്പെടുന്നുണ്ട്. എന്നെ സംബന്ധിച്ച് ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട വശം അംഗീകാരം എന്നത് ആയിരുന്നു. വളരെ നീണ്ട കാലത്തോളം ഞാൻ എന്‍റെ രോഗനിർണ്ണയത്തെ പ്രതിരോധിച്ചു. ഞാൻ ഓൺലൈനിൽ വളരെ അധികം വായിച്ചു, ഓൺലൈൻ പിന്തുണക്കൂട്ടങ്ങളിലെ ആളുകളുമായി ഞാൻ ഓൺലൈനിലൂടെ സംസാരിച്ചു. എനിക്കു ഫൈബ്രോമയാൾജിയ ആണ് എന്ന് ഞാൻ അംഗകരിച്ചു, അത് എന്‍റെ ജീവിതത്തിന്‍റെ ഭാഗം ആയിരിക്കും എന്നും.
ഈ തിരിച്ചറവ് എന്നെ കൊടിയ വിഷാദത്തിലേയ്ക്കും ഉത്കണ്ഠയിലേക്കും തള്ളി വിട്ടു, കാരണം എന്‍റെ ജീവിതം മുഴുവൻ ചിരസ്ഥായിയായ വേദനയ്ക്കും ക്ഷീണത്തിനും (കൂടാതെ മറ്റു പല ലക്ഷണങ്ങൾക്കും) ഒപ്പം ജീവിക്കേണ്ടി വരുന്നതിനെ കുറിച്ച് ആലോചിക്കുന്നതു തന്നെ ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു. എന്‍റെ ശരീരവും മനസ്സും മനസ്സിലാക്കുന്നതിന് ഒപ്പം തന്നെ ഞാൻ എന്‍റെ ഉള്ളിൽ തന്നെ വർദ്ധിപ്പിച്ച ഉൾക്കാഴ്ച്ചയോടെ ഇപ്പോഴും അതിനു വേണ്ടി യത്‌നിക്കുകയും ചെയ്യുന്നുണ്ട്. എന്‍റെ രോഗമുക്തിയുടെ പ്രധാന ഭാഗമാണ് തെറപ്പി. എന്‍റെ പഴയ ജീവിതത്തെ കുറിച്ച് ഓർത്ത് പരിതപിക്കുന്നത് ഞാൻ നിർത്തേണ്ടിയിരിക്കുന്നു എന്നതായിരുന്നു ഒരു പ്രധാന തിരിച്ചറിവ്. എനിക്ക് ഒരു പുതിയ ജീവിതം ഉണ്ടാകും, കഴിഞ്ഞു പോയ ജീവിതത്തെ ആസ്പദമാക്കി അതിന്‍റെ മൂല്യം അളക്കുന്നതിന് എനിക്കു കഴിയുയുമില്ല. കുറച്ചു കൂടി ശാന്തമായ, ആശ്വാസകരമായ ഒരു ജീവിതത്തിലേക്ക് ഞാൻ പരിവർത്തനപ്പെട്ടു. പലേ വിധങ്ങളിലും എനിക്ക് ഒരു വ്യത്യസ്ത ജീവിതം നയിക്കേണ്ടതുണ്ട് എന്നും, എന്നാൽ എന്‍റെ ജീവിതം ഒട്ടും കുറഞ്ഞതല്ല എന്നും ഞാൻ അംഗീകരിച്ചു. തികച്ചും ഉൾക്കൊള്ളുന്ന ഒരു വലിയ സ്ഥലത്താണ് ഞാൻ ഇപ്പോൾ ജോലി ചെയ്യുന്നത്, ഞാൻ സ്വയം ജീവിക്കുന്നു, എന്‍റെ രണ്ടു പൂച്ചകളേയും ഞാൻ പരിപാലിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ഇപ്പോഴും ദിനേന ഞാൻ അദ്ധ്വാനിക്കുന്നുണ്ട്, പക്ഷേ എന്‍റെ ജീവിതം വളരെ അർത്ഥവത്തായതായി മാറി എന്നു ഞാൻ കാണുന്നുണ്ട്. ഫൈബ്രോമയാൾജിയയ്ക്ക് ഒപ്പം ജീവിക്കുന്നതു സ്വായത്തമാക്കുന്നതിനായി എനിക്ക് എന്‍റെ ശരീരത്തെയും എന്നെത്തന്നെയും അറിയേണ്ടതായി വന്നു. ഇപ്പോൾ ഞാൻ എന്നോടു തന്നെ വളരെ അധികം സമാധാനത്തിൽ ആയതായി എനിക്കു തോന്നുന്നുണ്ട്. മറ്റുള്ളവരുടെ കാര്യം വരുമ്പോൾ അധികരിച്ച തന്മയീഭാവശക്തിയും ധാരണാശക്തിയും എനിക്ക് ഉണ്ട് എന്ന് എനിക്കു തോന്നുകയും ചെയ്യുന്നുണ്ട്.
ഫൈബ്രോമയാൾജിയ മൂലം മാനസികാരോഗ്യത്തിൽ സംഭവിച്ച തകർച്ച എന്ന പ്രധാന പരിണതഫലം അവബോധത്തിന്‍റെ അഭാവം ആയിരുന്നു എന്ന് ഞാൻ കരുതുന്നു. അതിനു മുമ്പ് ഞാൻ അതേ കുറിച്ചു വായിച്ചിരുന്നില്ല, ഞാൻ പൂർണ്ണമായും സംഭ്രമിച്ചു, ആശയക്കുഴപ്പത്തിലും അകപ്പെട്ടു. ഏതാനും ചില സാങ്കൽപ്പിക (ഓൺലൈൻ) പിന്തുണ സംഘങ്ങൾ അല്ലാതെ മറ്റു പിന്തുണ സംവിധാനങ്ങൾ ഒന്നും തന്നെ നിലവിലില്ല. ചിരസ്ഥായിയായ, അദൃശ്യങ്ങളായ അസുഖങ്ങൾ ബാധിച്ച രോഗികളോട് വൈദ്യശാസ്ത്ര രംഗത്തെ വിദഗ്ദ്ധരും വളരെയധികം വിവേചനം കാണിക്കുന്നുണ്ട്. മിയ്ക്കവാറും സമൂഹത്തിനും ആളുകൾക്കും ഫൈബ്രോമയാൾജിയ മനസ്സിലാകുകയില്ല. അവർ അതേ കുറിച്ചു കേട്ടിട്ടില്ല. ഞങ്ങൾ പുറമേക്ക് നല്ല രീതിയിൽ തന്നെ കാണപ്പെടും. അവിശ്വാസത്തിൽ നിന്ന് എതിർപ്പിലേക്ക്, അതെല്ലാം ഞാൻ അനുഭവിച്ചിട്ടുണ്ട്. നിങ്ങളുടെ യാഥാർത്ഥ്യം നിരന്തരം തെളിയിക്കപ്പെട്ടു കൊണ്ടേയിരിക്കണം എന്നത് അങ്ങേയറ്റം തളർത്തി കളയുന്ന കാര്യമാണ്. അത് വല്ലാതെ ഒറ്റപ്പെടുത്തലാണ്.
ഞാൻ ഒരു സ്പൂണി ആണ്, ഒരു ഫൈബ്രോയോദ്ധാവ്, ഫൈബ്രോമയാൾജിയ പോലുള്ള രോഗം നിർണ്ണയിക്കപ്പെട്ടിട്ടുള്ളവർക്ക് ഒരു നാൾ വേണ്ടത്ര പിന്തുണയും ധാരണയും ലഭിക്കത്തക്ക വിധം ആവശ്യത്തിനുള്ള അവബോധം ഉണ്ടാകും എന്ന് ഞാൻ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു.
സ്വാതി അഗർവാൾ ഒരു നിയമജ്ഞയാണ്, ഉൾക്കൊള്ളലിന്‍റേയും വൈവിദ്ധ്യത്തിന്‍റേയും (inclusion and diversity) മേഖലയിൽ ഒരു സ്ഥാപനത്തിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്നു. അവർക്ക് ഫൈബ്രോമയാൾജിയ ആണ് എന്ന് രോഗനിർണ്ണയം നടത്തപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്, ദൃഷ്ടിഗോചരമല്ലാത്ത അസുഖങ്ങളെ കുറിച്ച് അവബോധം ഉയർത്തുന്നതിനും സാമൂഹ്യാപമാനം (സോഷ്യല്‍ സ്റ്റിഗ്മ) എന്ന മനോഭാവത്തിന് എതിരെ പടവെട്ടുന്നതിനും വേണ്ടി അവര്‍ പ്രവർത്തിച്ചു വരുന്നു.