രോഗമോ വൈകല്യമോ ഉള്ള ഒരു ബന്ധുവിനെ പരിചരിക്കല്‍ എന്നതിന്‍റെ പ്രയാസമേറിയതും എന്നാല്‍ സംതൃപ്തിദായകവുമായ സ്വഭാവത്തെക്കുറിച്ച് നമ്മള്‍ ഇതിനകം തന്നെ ചര്‍ച്ച ചെയ്തു കഴിഞ്ഞു. പരിചരിക്കുന്നയാളായിരിക്കുക എന്നത് ഒരു വ്യക്തിയുടെ ജീവിതത്തിന്‍റെ എല്ലാ മേഖലകളേയും ബാധിക്കും. എന്നിരുന്നാലും ഞങ്ങള്‍ അടുത്ത് പെരുമാറുകയും പ്രവര്‍ത്തിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന പരിചരിക്കുന്നവരില്‍ മിക്കവരും ഞങ്ങളോട് പറഞ്ഞിട്ടുള്ളത് കുടുംബത്തിന് നേരിടേണ്ടി വരുന്ന അധിക സാമ്പത്തിക ഞെരുക്കമാണ് ഏറ്റവും വലിയ വെല്ലുവിളിയാകുന്നതെന്നാണ്. വ്യക്തികള്‍ പരിചരിക്കുന്നവരാകുമ്പോള്‍ അവര്‍ക്ക് സാധാരണയായി വന്‍ സാമ്പത്തിക ക്ലേശം നേരിടേണ്ടി വരുന്നു. താഴ്ന്ന വരുമാനക്കാരായ കുടുംബങ്ങള്‍ക്ക് ഇതുണ്ടാക്കുന്ന ഫലം അതികഠിനമായതായിരിക്കും. കെയറേഴ്സ് വേള്‍ഡ്വൈഡ് 2015ല്‍ നടത്തിയ ഒരു പഠനം കണ്ടെത്തിയത് ഇന്ത്യയിലെമ്പാടുമായി ഞങ്ങളുടെ സര്‍വേ മേഖലയില്‍ പെട്ട, ഒരു പരിചരിക്കുന്നയാളുള്ള 93 ശതമാനം കുടുംബങ്ങളും ദാരിദ്ര്യരേഖയ്ക്ക് താഴെയാണ് കഴിയുന്നതെന്നാണ്, ഇക്കാലത്ത് ഇതൊരു ഞെട്ടിപ്പിക്കുന്ന കണക്ക് തന്നെയാണ്. യഥാര്‍ത്ഥത്തില്‍ എന്താണ് ഇവര്‍ നേരിടുന്ന വെല്ലുവിളികള്‍, അവയെ എങ്ങനെ മറികടക്കാനാകും?
പരിചരിക്കലിന്‍റെ മാനസിക സംഘര്‍ഷവും ഉത്കണ്ഠയും പണത്തിന്‍റെ കുറവുമൂലം വര്‍ദ്ധിക്കുന്നു. പല കുടുംബങ്ങളുടെ കാര്യത്തിലും, പരിചരിക്കപ്പെടുന്നയാള്‍ക്ക് ജോലി ഉപേക്ഷിക്കേണ്ടതായി വരുന്നു, ഇതുമൂലം ഉണ്ടാകുന്ന വരുമാന നഷ്ടം കുടുംബങ്ങള്‍ക്ക് കനത്ത പ്രത്യാഘാതമായി മാറുകയും ചെയ്യുന്നു. അതുകൂടാതെ, അവരെ പരിചരിക്കുന്നവര്‍ക്ക് ( സാധാരണയായി ജീവിത പങ്കാളി അല്ലെങ്കില്‍ കുടുംബത്തിലെ ഏതെങ്കിലും സ്ത്രീ) തങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ടയാളെ പരിചരിക്കേണ്ടതിനാല്‍ പലപ്പോഴും പ്രതിഫലം കിട്ടുന്ന എല്ലാതരത്തിലുള്ള പ്രവര്‍ത്തികളും നിര്‍ത്തിവെയ്ക്കേണ്ടി വരുന്നു. ഈ രണ്ടു വരുമാനങ്ങളുടെ നഷ്ടം കുടുംബത്തിന് കടുത്ത പ്രഹരമായി മാറുന്നു. ഇതിനോടൊപ്പം കൂടുതലായി വന്നുചേരുന്നതും ഒഴിവാക്കാന്‍ കഴിയാത്തതുമായ ചികിത്സാ ചിലവും കൂടിയാകുമ്പോള്‍, കുടുംബത്തിന്‍റെ സാമ്പത്തിക സാഹചര്യത്തില്‍ ഉണ്ടാകുന്ന നാടകീയമായ ഈ മാറ്റം അല്ലെങ്കില്‍ തന്നെ രണ്ടറ്റം കൂട്ടി മുട്ടിക്കാന്‍ പെടാപ്പാടുപെടുന്ന കുടുംബങ്ങളുടെ സ്ഥിതി കൂടുതല്‍ ദയനീയമാക്കുന്നു.
രോഗങ്ങള്‍ മൂലം ദുരിതം അനുഭവിക്കുന്നവര്‍ക്കായി ഇന്ത്യയില്‍ വിവിധ സര്‍ക്കാര്‍ ആനുകൂല്യങ്ങള്‍ ഉണ്ട്. സാരമായ വൈകല്യം അനുഭവിക്കുന്നവരുടെ മരുന്നിനും ചികിത്സയ്ക്കും സഹായം നല്‍കുന്നതിനായുള്ള സംസ്ഥാന വികലാംഗ പെന്‍ഷന്‍, നാഷണല്‍ ട്രസ്റ്റ് സ്കീം എന്നിവയും ഇതില്‍ ഉള്‍പ്പെടുന്നു. എന്നിരുന്നാലും കുടുംബത്തിന്‍റെ മേല്‍ ഒന്നാകെ ബാധിച്ചിരിക്കുന്ന ആഘാതത്തെ വ്യാപകമായ അര്‍ത്ഥത്തില്‍ അംഗീകരിക്കുകയോ പരിചരിക്കുക എന്ന ഉത്തരവാദിത്തം ഏറ്റെടുത്തിരിക്കുന്ന ബന്ധുവിന് സാമ്പത്തിക പിന്തുണ നല്‍കുകയോ ചെയ്യുന്നില്ല.
പരിചരിക്കുന്നവര്‍ക്ക് പരിചരിക്കലിനൊപ്പം നിലനിര്‍ത്തിക്കൊണ്ട് പോകാവുന്ന വിധത്തില്‍ വരുമാനം ഉണ്ടാക്കുന്നതിനുള്ള അവസരങ്ങള്‍ ഉണ്ടാകണം എന്ന കാര്യം കെയറേഴ്സ് വേള്‍ഡ്വൈഡ് തിരിച്ചറിയുന്നു. ഇതിനായുള്ള സൗകര്യം ഒരുക്കുക എന്നതാണ് ഇന്ത്യയിലെമ്പാടുമായി പങ്കാളികളോടൊത്തുള്ള ഞങ്ങളുടെ പ്രവര്‍ത്തനങ്ങളിലെ പ്രധാന ഘടകം. ഓരോ വ്യക്തിയുടേയും താല്‍പര്യങ്ങള്‍, മികവുകള്‍, ശേഷികള്‍, കുടുംബത്തിന്‍റെ ആവശ്യങ്ങള്‍, പരിചരിക്കലിന്‍റെ സ്വഭാവം എന്നിവയുടെ അടിസ്ഥാനത്തില്‍ പ്രാദേശിക വിപണിയും അവസരങ്ങളും കൂടി പരിഗണിച്ചുകൊണ്ടുള്ള, പരിചരിക്കുന്നവരെ കേന്ദ്രീകരിച്ചുകൊണ്ടുള്ള ഒരു സമീപനത്തിലൂടെ പരിചരിക്കുന്ന വ്യക്തിക്കും കുടുംബത്തിനും ഉചിതമായതും ഇണങ്ങുന്നതുമായ ഉപജീവന മാര്‍ഗം ഞങ്ങള്‍ കണ്ടെത്തുന്നു. പരിചരിക്കുന്നവര്‍ക്ക് പുതിയൊരു ഉപജീവനമാര്‍ഗം കണ്ടെത്തുന്നതിനായി പ്രാദേശികമായുള്ള സര്‍ക്കാര്‍ തൊഴില്‍ പദ്ധതികള്‍, പരിശീലന പരിപാടികള്‍ അല്ലെങ്കില്‍ വായ്പകള്‍ എന്നിവ ഉപയോഗപ്പെടുത്താവുന്നതാണ്. അതുപോലെ തന്നെ സാമൂഹികവും സാമ്പത്തികവുമായ സാഹചര്യം മൂലം പരിചരിക്കുന്നവരെ പ്രധാന ഗുണഭോക്താക്കളായി കണ്ടുകൊണ്ട് ഉപജീവനത്തിനായി പ്രാദേശിക സ്വകാര്യ സന്നദ്ധ സംഘടനകള്‍ ലഭ്യമാക്കുന്ന അവസരങ്ങളും ഉപയോഗപ്പെടുത്താവുന്നതാണ്.
പരിചരിക്കുന്നവര്‍ക്ക് ഉപജീവനമാര്‍ഗമായി ഒരു തൊഴിലില്‍ ഏര്‍പ്പെടുത്തുന്നതിന് ഒപ്പം തന്നെ പരിചരിക്കപ്പെടുന്നയാള്‍ക്ക് (രോഗിക്ക്) കിട്ടേണ്ട പരിചരണത്തിന്‍റെ കാര്യത്തില്‍ വീഴ്ച ഉണ്ടാകുന്നില്ലെന്ന് ഉറപ്പാക്കണം എന്നതും വളരെ പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യമാണ്. ബദല്‍ പരിചരണ ഏര്‍പ്പാടുകള്‍ ശ്രദ്ധയോടെ പരിഗണിക്കുകയും വേണം. ഉദാഹരണത്തിന് അടുത്ത ബന്ധുക്കളെ, അയല്‍ക്കാരെ അല്ലെങ്കില്‍ കെയറേഴ്സ് വേള്‍ഡ്വൈഡ് തങ്ങളുടെ തെരഞ്ഞെടുക്കപ്പെട്ട പങ്കാളികളുമായി ചേര്‍ന്ന് നടത്തുന്ന ചുറ്റുമുള്ള സമൂഹത്തെ(കമ്മ്യൂണിറ്റി) അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ള പരിചരണ കേന്ദ്രങ്ങള്‍ പോലുള്ള സംരംഭങ്ങളെ ഇതിനായി ഉപയോഗപ്പെടുത്താവുന്നതാണ്.
കഴിഞ്ഞ വര്‍ഷം, പരിചരിക്കുന്നവര്‍ അനുഭവിക്കുന്ന സാമ്പത്തിക ഞെരുക്കം കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിനായി നടത്തിയ സന്നദ്ധ പ്രവര്‍ത്തനങ്ങളുടെ ഫലമായി പരിചരിക്കുന്ന 900 പേര്‍ പ്രതിഫലം കിട്ടുന്ന ജോലി പുനഃരാരംഭിക്കുകയും തങ്ങളുടെ കുടുംബങ്ങളെ ദാരിദ്ര്യരേഖയ്ക്ക് മുകളിലേക്ക് കൊണ്ടുവരികയും ചെയ്തു. സാമ്പത്തികമായ വളര്‍ച്ചയ്ക്കൊപ്പം ഈ പരിചരിക്കുന്നവര്‍ പുതിയ ആത്മവിശ്വാസവും സാമൂഹ്യാംഗീകാരവും അനുഭവിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.
ഇത്തരത്തിലുള്ള സമീപനം എങ്ങനെയാണ് ജീവിതത്തെ മാറ്റിമറിക്കുന്നതെന്ന് നിര്‍മലയുടേയും അവരുടെ കുടുംബത്തിന്‍റേയും ജീവിതം വ്യക്തമാക്കുന്നു. വിധവയായ നിര്‍മല ഭര്‍ത്താവിന്‍റെ മരണശേഷം തന്‍റെ നാലു കുട്ടികളെ വളരെ കഷ്ടപ്പെട്ടാണ് വളര്‍ത്തിയിരുന്നത്. മൂത്തമകള്‍ വിദ്യയ്ക്കാകട്ടെ സെറിബ്രല്‍ പാള്‍സിയുമുണ്ടായിരുന്നു. കുടുംബത്തില്‍ നിന്ന് ഒരു പിന്തുണയും ഇല്ലാതിരുന്നതിനാല്‍ നിര്‍മലയ്ക്ക് ജോലിക്ക് പോകാനും കഴിഞ്ഞിരുന്നില്ല. അങ്ങനെ കുടുംബം ദാരിദ്ര്യത്തിലായി.
ഒടുവില്‍ നിര്‍മ്മല ഞങ്ങളുടെ പങ്കാളിയായ ആന്ധ്രയിലെ ഒരു സംഘടനയെ സമീപിക്കുകയും കെയറേഴ്സ് വേള്‍ഡ്വൈഡ് നടപ്പിലാക്കുന്ന പരിചരിക്കുന്നവര്‍ക്കായുള്ള ഒരു പദ്ധതിയില്‍ ചേരുകയും ചെയ്തു. അവര്‍ക്ക് അവിടെ നിന്നും 10,000 രൂപ വായ്പ ലഭിക്കുകയും അവര്‍ ഒരു ചെറിയ തയ്യല്‍ സ്ഥാപനം ആരംഭിക്കുകയും ചെയ്തു. അന്നുമുതല്‍ അവര്‍ തന്‍റെ അടുത്തുള്ള പരിചരിക്കുന്നവരുടെ ഗ്രൂപ്പില്‍ ചേരുകയും കുടുംബത്തിന്‍റെ ഭാവി സുരക്ഷിതമാക്കുന്നതിനായുള്ള സമ്പാദ്യ പദ്ധതിയുടെ ഭാഗമാകുകയും ചെയ്തു. വിദ്യക്ക് തെറാപ്പിയും അടുത്തുള്ള സ്ക്കൂളില്‍ പഠിക്കുന്നതിന് ആവശ്യമായ സഹായവും ലഭിക്കാന്‍ തുടങ്ങി, അതായത് അവള്‍ പഠിക്കാനും സ്വതന്ത്രമായ ജീവിതം നയിക്കുന്നതിനുള്ള പരിശീലനം നേടാനും തുടങ്ങി. നിര്‍മലയ്ക്ക് ഇപ്പോള്‍ ജോലി ചെയ്യാന്‍ കൂടുതല്‍ സമയം കിട്ടുന്നു, അവരുടെ സമ്പാദ്യം കുടുംബത്തിന് പിന്തുണയാകുകയും ചെയ്യുന്നു.
ഇത്തരത്തില്‍ പരിചരിക്കുന്നവര്‍ക്കായുള്ള പ്രായോഗികവും കൃത്യമായ ലക്ഷ്യത്തില്‍ ശ്രദ്ധയൂന്നുന്നതുമായ പിന്തുണാ പരിപാടികള്‍ നിര്‍മ്മലയെപ്പോലുള്ളവര്‍ സുസ്ഥിരമായ ഉപജീവനമാര്‍ഗം കെട്ടിപ്പടുക്കുകയും പരിചരണം തുടരുകയും കുടുംബത്തിന്‍റെ സാമ്പത്തിക സുരക്ഷിതത്വം ശക്തിപ്പെടുത്തുകയും അങ്ങനെ പ്രതികൂല സാഹചര്യങ്ങളെ തരണം ചെയ്ത് ശോഭനമായ ഭാവി സൃഷ്ടിക്കുകയും ചെയ്യുന്നത് ഉറപ്പുവരുത്തുന്നു.
(സ്വകാര്യത സംരക്ഷിക്കുന്നതിനായി ഇതില്‍ പരാമര്‍ശിച്ചിരിക്കുന്ന വ്യക്തികളുടെ പേരുകളില്‍ മാറ്റം വരുത്തിയിട്ടുണ്ട്).