രോഗിയെ പരിചരിക്കുന്നവരുടെ കുടുംബങ്ങള്ക്കും ചുറ്റുപാടുമുള്ളവര്ക്കും പ്രാദേശിക സംഘടനകള്ക്കും പരിചരിക്കുന്നവരുടെ ഉത്തരവാദിത്തങ്ങള് പങ്കുവെച്ചെടുത്തുകൊണ്ടും പരിചരിക്കുന്ന വ്യക്തിക്ക് അത്യാവശ്യമായ വിശ്രമം അഥവാ ഇടവേള കൊടുത്തുകൊണ്ടും പ്രായോഗികമായ പിന്തുണ നല്കാനാകുന്ന വിവിധ വഴികള് ഏതെല്ലാമാണെന്ന് ഞാന് ഈ ലേഖനത്തില് ചൂണ്ടികാണിക്കുകയാണ്.
ഞങ്ങള് ഇന്ത്യ, നേപ്പാള്, ബംഗ്ലാദേശ് എന്നീ രാജ്യങ്ങളുടെ വിവിധ ഭാഗങ്ങളിലുള്ള പരിചരിക്കുന്നവരുമായി സംസാരിക്കുകയും ഓരോ ദിവസവും രാവിലെ മുതല് അന്തിവരെ അവര് നേരിടുന്ന പരുക്കന് യാഥാര്ത്ഥ്യങ്ങളും രാത്രിയില് അവരെ ഉറക്കാതിരിക്കുന്ന ഉത്കണ്ഠകളും എന്താണെന്ന് പഠിക്കുകയും ചെയ്തു. ഞങ്ങള് അവരില് നിന്നും വീണ്ടുവീണ്ടും കേട്ട ഒരു പ്രധാന സംഗതി,പരിചരിക്കലില് നിന്ന് അവര്ക്ക് ഒരു ചെറിയ ഇടവേള പോലും കിട്ടുന്നില്ല, അവരുടെ കാര്യങ്ങള് നോക്കാനായി ഒട്ടും സമയം കിട്ടുന്നില്ല, തങ്ങള് പരിചരിക്കുന്ന മാനസിക രോഗമുള്ള അല്ലെങ്കില് വൈകല്യമുള്ളയാളുടെ ക്ഷേമത്തെക്കുറിച്ച് വേവലാതിപ്പെടാതെ ജോലിക്ക് പോകാന് പോലും സമയം കിട്ടുന്നില്ല എന്നതാണ്. ഇന്ത്യയില് ഞങ്ങളുടെ പങ്കാളികളുമായി ചേര്ന്ന് ഞങ്ങള് നടത്തിയ ഏറ്റവും ഒടുവിലത്തെ സര്വേ കാണിക്കുന്നത് പരിചരിക്കുന്നവരില് 90 ശതമാനം പേരും പരിചരിക്കലില് നിന്ന് ഒരു ഇടവേളയെടുക്കാന് പറ്റാത്തതില് അതിനായി ആശങ്കപ്പെടുന്നു എന്നാണ്.
പരിചരിക്കുന്നതിന് പകരം സംവിധാനങ്ങള് ഒന്നും ഇല്ലായെന്നത് ഭയാനകമായ ഒരു പ്രത്യാഘാതം അവരില് സൃഷ്ടിക്കുന്നു. സെറിബ്രല് പാള്സിയുള്ള 12 വയസുകാരന് മകന് ഗംഗപ്പയ്ക്ക് മുഴുവന് സമയ പരിചരണം നല്കുന്ന ശാന്തമ്മയില് നിന്ന് ഞങ്ങള് കേട്ടത് ഇങ്ങനെയൊരു വേവലാതിയായിരുന്നു. അവര്ക്ക് ജോലിക്ക് പോകുന്നതിനുള്ള ഒരേയൊരു വഴി സുഖമില്ലാത്ത ഈ മകനെ ദിവസം മുഴുവന് തനിച്ച് വീട്ടില് പൂട്ടിയിടുക എന്നതായിരുന്നു. പക്ഷെ അങ്ങനെ ചെയ്താലും ആ അമ്മയ്ക്ക് തന്റെ ജോലിയില് ശ്രദ്ധവെയ്ക്കാന് കഴിയുമായിരുന്നില്ല, ദിവസം മുഴുവന് മകനെയോര്ത്ത് അവര് സങ്കടപ്പെട്ടുകൊണ്ടിരിക്കും. തിരികെ വീട്ടിലെത്തുമ്പോള് അവര് മകനെ കാണുന്നത് വേദനാജനകമായ ശാരീരികാവസ്ഥയിലും കടുത്ത മാനസിക സമ്മര്ദ്ദത്തിലുമായിരിക്കും. ക്രമേണ, ശാന്തമ്മ പലപ്പോഴും പുറത്ത് പണിക്ക് പോകാതെയായി. അതിന്റെ ഫലമായി അവരും സുഖമില്ലാത്ത മകന് ഗംഗപ്പയും കുടുംബത്തിലെ ബാക്കിയുള്ളവരും ദിവസത്തില് ഒരു നേരം മാത്രം ഭക്ഷണം കഴിക്കുന്ന ഗതികേടിലെത്തി. നിര്ഭാഗ്യകരവും ഞെട്ടിപ്പിക്കുന്നതുമായ ഒരു വസ്തുത, ഈ പ്രദേശങ്ങളില് ദശലക്ഷക്കണക്കിന് ശാന്തമ്മമാരും ഗംഗപ്പമാരും ഉണ്ടെന്നതാണ്.
കെയറേഴ്സ് വേള്ഡ്വൈഡ് പ്രവര്ത്തന മാതൃകയുടെ ഏറ്റവും കാതലായ വശം ബദല് പരിചരണ സംവിധാനങ്ങള് കണ്ടെത്തുകയും പ്രാവര്ത്തികമാക്കുകയും ചെയ്യുക എന്നതാണ്. പരിചരിക്കല് പങ്കുവെയ്ക്കുന്നതിനായി ഏറ്റവും നല്ല മാര്ഗങ്ങള് ഉണ്ടാക്കിയെടുക്കുന്നതിനായി ഞങ്ങള് പരിചരിക്കുന്നവര്ക്കും, പരിചരിക്കപ്പെടുന്നവര്ക്കും കുടുംബാംഗങ്ങള്ക്കും ഒപ്പംചേര്ന്ന് പ്രവര്ത്തിക്കുന്നു. പല കേസുകളിലും പരിചരിക്കുന്നയാള്ക്ക് ദൈനംദിന വീട്ടുകാര്യങ്ങള് ചെയ്യുന്നതിനോ മാര്ക്കറ്റില് പോകുന്നതിനോ ആയി സമയം കൊടുക്കുന്നതിനായി ബന്ധുക്കള്, അടുത്ത സുഹൃത്തുക്കള്, അല്ലെങ്കില് അയല്ക്കാര് തുടങ്ങിയവരെ ആ സമയത്ത് കുറച്ചു നേരത്തേക്ക് രോഗിയുടെ പരിചരിക്കല് ഏറ്റെടുക്കാന് സന്നദ്ധരാക്കുന്നു. ഇത് പരിചരിക്കുന്നയാള്ക്ക് തന്റെ പ്രിയപ്പെട്ടയാളെ വീട്ടില് തനിച്ചാക്കി പോകുമ്പോള് ഉണ്ടാകുന്ന വേവലാതിയില് നിന്നും അല്ലെങ്കില് സുഖമില്ലാത്തയാളെ കൂടെ കൊണ്ടുപോകുക എന്ന രോഗിക്കും പരിചരിക്കുന്നയാള്ക്കും ഒരു പോലെ യാതനാകരമായ കാര്യത്തില് നിന്നും അതുമൂലം ഉണ്ടാകുന്ന ശാരീരികമായ ക്ലേശത്തില് നിന്നും ആശ്വാസം കൊടുക്കുന്നു.
ചില സമയത്ത് ഇതിലേറെ ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം. അതിനാല് ഞങ്ങളുടെ രണ്ട് പദ്ധതി മേഖലകളില് സാമൂഹ്യ പങ്കാളിത്തത്തോടെയുള്ള " കമ്മ്യൂണിറ്റി പരിചരണ കേന്ദ്രങ്ങള്" എന്ന നൂനതമായ ഒരു ബദല് പരിചരണ സംവിധാനം ഞങ്ങള് നടപ്പിലാക്കി വരികയാണ്. പ്രാദേശിക സന്നദ്ധ സംഘടനകളുടെ പിന്തുണയോടെ പരിചരിക്കുന്നവരും ചുറ്റുമുള്ള സമൂഹത്തിലെ ആളുകളും ഒത്തുചേര്ന്ന് നയിക്കുന്ന ഈ കേന്ദ്രങ്ങള് അതാത് കമ്മ്യൂണിറ്റികളുടെ ഹൃദയഭാഗത്താണ് സ്ഥാപിക്കപ്പെട്ടിരിക്കുന്നത്. കളിപ്പാട്ടങ്ങളും തെറാപ്പിയ്ക്കുള്ള ഉപകരണങ്ങളും സാമഗ്രികളും പരിശീലനം നേടിയിട്ടുള്ള ചുറ്റുവട്ടത്തുതന്നെയുള്ളവര് ജീവനക്കാരായും ഒക്കെയുള്ള ഈ കേന്ദ്രങ്ങള് പരിചരിക്കുന്നവര്ക്കും പരിചരിക്കപ്പെടുന്നവര്ക്കും ഒരു മികച്ച അഭയകേന്ദ്രമായിരിക്കും. ഒരു തുച്ഛമായ തുക ഫീസായി കൊടുത്തുകൊണ്ട് പരിചരിക്കുന്നവര്ക്ക് തങ്ങള് പരിചരിക്കുന്ന കുട്ടിയെ അല്ലെങ്കില് മുതിര്ന്നയാളെ ഇവിടെയാക്കി, തങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ടവര് സുരക്ഷിതരായിരിക്കുമെന്നും നന്നായി പരിപാലിക്കപ്പെടുകയും ചെയ്യുമെന്ന അറിവോടെ അവരുടെ ദൈനംദിന പ്രവര്ത്തികള്ക്കായി പോകാം.
ഈ കേന്ദ്രത്തില് പരിചരിക്കപ്പെടുന്ന കുട്ടികള് വീടിന് പുറത്തായിരിക്കുകയും അവരുടെ ശാരീരികവും വൈകാരികവുമായ ആവശ്യങ്ങളെ പിന്തുണയ്ക്കുന്ന തരത്തിലുള്ള പ്രവര്ത്തനങ്ങളില് വ്യാപൃതരാക്കപ്പെടുകയും ചെയ്യും. ഇത് രണ്ട് കൂട്ടര്ക്കും ഗുണകരമാകുന്ന ഒരു പകരം സംവിധാനമാണ്. പരിചരിക്കുന്നവര്ക്ക് ഒരു ഇടവേള കിട്ടും, ചെറിയ വിശ്രമം കിട്ടും, ജോലിക്ക് പോകാനും കുടുംബത്തിനായി കൂടുതല് വരുമാനം ഉണ്ടാക്കാനും കഴിയും- അതും തങ്ങളുടെ പ്രിയപ്പെട്ടയാളുടെ ക്ഷേമത്തേക്കുറിച്ച് തെല്ലും ആശങ്കയില്ലാതെ.
ഈ കേന്ദ്രത്തില് എത്തുന്ന കുട്ടികള്ക്കും മുതിര്ന്നവര്ക്കും കൂട്ടുകൂടാനും കളിക്കാനും അവസം കിട്ടുകയും തെറാപ്പിയും മികച്ച നിലവാരത്തിലുള്ള പരിചരണവും ലഭ്യമാകുകയും ചെയ്യും. ഇതിലെല്ലാം ഉപരിയായി, ഈ കേന്ദ്രങ്ങളില് അതാത് പ്രദേശങ്ങളിലുള്ള സ്ത്രീകള്ക്ക് പരിശീലനവും തുടര്ന്ന് അവിടെ തന്നെ ജോലിയും കൊടുക്കുന്നു.
ഞാന് പറഞ്ഞു വന്നത് ലളിതമായ, എന്നാല് പരിചരിക്കുന്നവരുടെ ഉത്തരവാദിത്തങ്ങളും അതുമൂലമുള്ള അധ്വാനഭാരവും ലഘൂകരിക്കുന്നതിന് വളരെ വലിയ സേവനം ചെയ്യാനാകുന്ന ഒരു സംരഭത്തെക്കുറിച്ചാണ്. ഞങ്ങള്ക്ക് കിട്ടുന്ന പ്രതികരണങ്ങളില് നിന്നും മനസിലാക്കാനാകുന്നത് ഈ കേന്ദ്രങ്ങള് എല്ലാം തന്നെ അവ എങ്ങനെയായിരിക്കണോ, എന്തായിരിക്കണോ അതു തന്നെയാണ് എന്നാണ്. പൂര്ണമായും തന്റെ തയ്യല് തൊഴിലിലേക്ക് തിരികെ പോകാന് കഴിഞ്ഞ ഒരമ്മ ഞങ്ങളോട് പറഞ്ഞു; "
എന്റെ ചുറ്റുപാടുമുള്ളവര് എന്റെ കഴിവുകളും തയ്യലിലുള്ള മിടുക്കും അംഗീകരിക്കുകയും എന്നെ അഭിനന്ദിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. എനിക്കിപ്പോള് വീണ്ടും സ്വയം ഒരു വിലയുണ്ടെന്ന് തോന്നിത്തുടങ്ങിയിരിക്കുന്നു. എന്റെ മകന് നല്ല പരിചരണം കിട്ടുന്നുണ്ട്. അതുകൊണ്ടു തന്നെ ജോലി ചെയ്യുമ്പോള് എന്റെ മനസിന് ഒരു സമാധാനവും ഉണ്ട്." അവരുടെ മകന് പറയുന്നത് " ഇവിടെ നല്ല രസമാണ്, എനിക്കൊരു പുതിയ കൂട്ടുകാരനെ കിട്ടി" എന്നാണ്.
(സ്വകാര്യത സംരക്ഷിക്കുന്നതിനായി ഇതില് പരാമര്ശിക്കപ്പെട്ടിരിക്കുന്ന വ്യക്തികളുടെ പേരുകളില് മാറ്റം വരുത്തിയിട്ടുണ്ട്)
ഡോ. അനില് പാട്ടീല് കെയറേഴ്സ് വേള്ഡ്വൈഡിന്റെ സ്ഥാപകനും എക്സിക്യുട്ടീവ് ഡയറക്ടറുമാണ്. കെയറേഴ്സ് വേള്ഡ്വൈഡ്, വീടുകളില് പ്രതിഫലം പറ്റാതെ സേവനം നല്കുന്ന പരിചരിക്കുന്നവര് നേരിടുന്ന പ്രശ്നങ്ങള് ഉയര്ത്തിക്കാട്ടുകയും കൈകാര്യം ചെയ്യുകയും ചെയ്യുന്നു. 2012 ല് യുകെയില് സ്ഥാപിതമായ ഈ സ്ഥാപനം വികസ്വര രാജ്യങ്ങളിലെ പരിചരിക്കുന്നവര്ക്കു മാത്രമായി പ്രവര്ത്തിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ഡോ. പാട്ടീല് കെയറേഴ്സ് വേള്ഡ്വൈഡില് സന്നദ്ധസേവനം നടത്തുന്ന രൂത് പാട്ടീലുമായി ചേര്ന്നാണ് ഈ കോളം എഴുതുന്നത്.കുടുതല് വിവരങ്ങള്ക്കായി സന്ദര്ശിക്കുക- Carers Worldwide. ഈ കോളം സംബന്ധിച്ച അഭിപ്രായങ്ങളും നിര്ദ്ദേശങ്ങളും മറ്റും എഴുതി അറിയിക്കാന് columns@whiteswanfoundation.org ഈ ലേഖനത്തില് അവതരിപ്പിക്കപ്പെട്ടിരിക്കുന്ന അഭിപ്രായങ്ങള് ലേഖകന്റേതാണ്, അവ വൈറ്റ് സ്വാന് ഫൗണ്ടേഷന്റെ കാഴ്ചപ്പാടുകളും അഭിപ്രായങ്ങളും ആയിരിക്കണം എന്നില്ല.